Сегодня в мире говорят примерно о 8 тысячах редких заболеваний. В российский список внесено лишь чуть больше тысячи, и только 24 из них по закону имеют гарантии лекарственного обеспечения. Список этот планируют расширить до конца года. Тысячи пациентов с редкими заболеваниями смогут получить дорогостоящие лекарства за счёт федерального бюджета. Сегодня в российском федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями 16 тысяч пациентов, половина из них – дети.


