Установи виджет "БК" в свой Яндекс        Мобильная версия сайта

Войти как пользователь


     


Войти по логину "Беломорканала"


У вас ещё нет логина на "Беломорканале"? Зарегистрируйтесь.




Логин или e-mail

Пароль Забыли пароль?

запомнить меня






Регистрируясь вы соглашаетесь с
условиями пользовательского соглашения

 

 

Ольга Епифанова: Дети с редкими заболеваниями нуждаются в госфинансировании закупки лекарств и лечебного питания

Общество: 16.05.2016 20:28 Просмотров: 710

Председатель комитета Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей, депутат фракции "Справедливая Россия" Ольга Епифанова выступила на XIII съезде уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ в Ростове-на-Дону. Свое выступление депутат посвятила проблемам больных орфанными (редкими) заболеваниями.

" data-title="Ольга Епифанова: Дети с редкими заболеваниями нуждаются в госфинансировании закупки лекарств и лечебного питания">
 


Председатель комитета Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей, депутат фракции "Справедливая Россия" Ольга Епифанова выступила на XIII съезде уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ в Ростове-на-Дону. Свое выступление депутат посвятила проблемам больных орфанными (редкими) заболеваниями.

 

"Законодательством установлено, что для данной категории больных ежегодная закупка лекарств и лечебного питания осуществляется за счет бюджетов субъектов Российской Федерации. Мы запрашивали у регионов информацию по этому вопросу. Анализ показывает, что практически все субъекты всего лишь на 30% обеспечивают больных детей такой помощью. Самодостаточны только отдельные регионы, такие как, например, Москва, Санкт-Петербург и Московская область. Все это связано с дефицитом региональных бюджетов и с высокой стоимостью лекарственных препаратов", – заявила Епифанова.

Она также отметила, что субсидии из федерального бюджета не решают эту проблему в полной мере.

Более чем в 90% регионов проблема так и остается. Кроме того, численность больных детей, включаемых в соответствующий регистр, постоянно растет.

"Все более настойчиво звучат предложения регионов о передаче на федеральный уровень расходных обязательств по закупке лекарственных препаратов и лечебного питания. Или хотя бы софинансировать их в равных долях из федерального и регионального бюджетов. Как говорится – пятьдесят на пятьдесят. Полагаю, этот вопрос требует скорейшего решения", – предложила депутат.

В своем выступлении парламентарий коснулась еще одной острой темы – уголовной ответственности за ввоз в Россию в целях сбыта незарегистрированных лекарств, наряду с фальсифицированными, контрафактными и недоброкачественными препаратами.

По ее словам, в результате дети, страдающие различными заболеваниями, в том числе онкологическими и орфанными, теперь ограничены в получении жизненно необходимых для них лекарств, если они не зарегистрированы в России.

Такие препараты в соответствии с международными правилами прошли установленные процедуры регистрации и контроля качества. Они широко используются и входят в протоколы лечения многих заболеваний.

"Мне пришлось самой вместе с родителями пройти непростой путь получения жизненно необходимого препарата для больного ребенка. Ко мне обратилась за помощью мать четырехлетнего ребенка, который нуждается в постоянном приеме противосудорожного препарата "Сабрил", не зарегистрированного в России. Сначала мы обратились в Министерство здравоохранения Российской Федерации, где получили рекомендательное письмо и дорожную карту, по которой мы вместе с мамой ребенка прошли все этапы оформления разрешения на ввоз препарата.Затем нам нужно было найти организацию, которая по этому разрешению закупит препарат и ввезет его в Россию. Через наш Архангельский Минздрав мы стали искать такую организацию и тут выяснилось, что в нашей области таких организаций не существует. Фармдистрибьюторы этим тоже не занимаются. Они не могут ввозить препараты без цели сбыта для конкретного пациента. Их цель как раз – сбыт. Обращались за помощью всюду. В итоге о поставке лекарства договорились с фондом Чулпан Хаматовой "Подари Жизнь". Препарат доставили. Но ведь это только для одной семьи и на небольшой период! И это заметьте, при прямом участии депутата Государственной Думы. А как быть другим, нуждающимся в подобных лекарствах?" – сетовала Епифанова.

Проблема ввоза в Россию таких лекарств может быть решена уточнением действующего законодательства, считает глава комитета.

Подробнее: https://vk.com/o.epifanova 

 


Комментарии  

Alarm - Alarm
+1 #4 Alarm - Alarm (c нами очень давно) 17.05.2016 05:31
Цитирую mk - mk :
Бк, сколько героиня сюжета платит за такие смешные новости?

Да какая разница? Радует, что БК диверсифицирует источники кэша. Кто-то же должен независимую журналистику кормить...
Сообщить модератору
Billy-Bones-facebook - Billy Bones
#3 Billy-Bones-facebook - Billy Bones (c нами с 14.03.2016) 16.05.2016 23:30
с нередкими заболеваниями - тоже
Сообщить модератору
mk - mk
#2 mk - mk (c нами с 28.04.2016) 16.05.2016 22:34
Бк, сколько героиня сюжета платит за такие смешные новости?
Сообщить модератору
observer - observer
+2 #1 observer - observer (c нами очень давно) 16.05.2016 22:10
...этот секрет Полишинеля регулярно открывается перед выборами, а после них также регулярно забывается...
Сообщить модератору

Авторизуйтесь на сайте, чтобы оставить комментарий.

<< < Май 2016 > >>
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
            1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31          
  • molchanoff - Молчанов
    molchanoff - Молчанов
    7 х 18 ( + 2 х 8 ) = 142
  • Kook tt - Коок
    Kook tt - Коок
    7 х 17 ( + 2 х 10 ) = 139
  • Берта - Берта Ивановна
    Берта - Берта Ивановна
    7 х 12 ( + 2 х 1 ) = 86
  • Aleksei-Kalinin-facebook-3 - Алексей Калинин
    Aleksei-Kalinin-facebook-3 - Алексей Калинин
    7 х 10 ( + 2 х 2 ) = 74
  • bolt - bolt
    bolt - bolt
    7 х 9 ( + 2 х 8 ) = 79
Какой губернатор Архангельской области лучший?
Балакшин,
Ефремов,
Киселёв,
Михальчук,
Орлов,
нет такого.
Редакция: (8-818-4) 50-03-76   Отдел рекламы: 8-902-193-83-82
Belomorchannel ( "Беломорканал") свидетельство о регистрации СМИ: ЭЛ № ФС77-36911, ИА № ФС77-37897 выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).
Беломорканал - новостной сайт Архангельской области: новости Северодвинска, новости поморья, происшествия в Архангельске, мэрия Архангельска
Все права на материалы, опубликованные на сайте, защищены в соответствии с российским и международным законодательством об авторском праве и смежных правах.
При любом использовании текстовых, аудио-, фото- и видеоматериалов ссылка на www.tv29.ru обязательна. При цитировании информации гиперссылка на www.tv29.ru обязательна. Использование материалов ИА «Беломорканал» в коммерческих целях без письменного разрешения агентства не допускается.
18+