Напомним, у Вероники редчайшее генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз, «болезнь бабочки». Любое прикосновение к хрупкой коже причиняет девочке боль и оставляет ранки. В месяц, по словам мамы, на лечение уходит порядка 150 тысяч.
Северодвинскую девочку-бабочку не обеспечивают необходимыми лекарствами. Мама бьет тревогу
ВидеоновостьВ редакцию ИА «Беломорканал» обратилась мама девочки, о редчайшем заболевании которой в конце прошлого года сообщали все местные СМИ. В начале декабря Виктория Булойчик заключила договор с местным благотворительным движением «Дари радость детям», которое собирало средства для маленькой Вероники. Однако, по словам женщины, эта организация не обеспечивает ее необходимыми лекарственными средствами, покупки их не согласовывает с ней, отчего появляются лекарства, которые ребенку противопоказаны. Также организация не предоставляет отчета о средствах, собранных на ребенка. Мама на грани того, чтобы обратиться в прокуратуру. Подробности в нашем видео-интервью…
Это бабский базар,простите!!!
Где факты!!!!!
Не видел не одного комента от фонда,зато группа мамы пестрит обвинениями,которые сегодня уже мягче.
Карта конечно упущение,но как то странно у мамы терпение кончилось прямо перед получением своей.
Сомневалась,написала бы заявление в прокуратуру и решала на этом уровне.
Фонд этот работает в городе и проводит кучу акции. А кто такая эта мама? Что о не известно? Больной ребенок и все! К сожалению много таких мам,но не одна так себя не ведет.
Волонтером не являюсь. В движение верю и верю руководству движения.
Деньги на карту через сбербанк он-лайн переводить легко и удобно, как переводить деньги на расчетный счет в банке - я не знаю.
Поэтому, когда собирали средства на какую-то помощь кому-то из подопечных движения, сама лично просила у волонтеров дать мне какой-нибудь номер карты, куда я смогла бы из дома в первом часу ночи перевести деньги.
Мне дали. Изначально это был номер карты не руководителя, так как у нее банально и не было карты.
Думаю, что я не одна такая, кто просил номер карты для перевода средств. Поэтому и была заведена карта на имя руководителя для простоты и легкости сбора средств.
Далее, считаю, что владельца карты - физ.лицо гораздо проще проверить на предмет поступления средств, достаточно взять в банке выписку о движении средств на карте.
Что-то исправить в этой выписке, думаю, не возможно.
И далее продолжаю считать, что свои средства я переводила именно на ребенка, а не на нужды мамы. Поэтому и необходимо движение, которое могло бы контролировать целевое использование средств.
Большая сумма может кому угодно вскружить голову... А лекарства именно этому ребенку нужны постоянно.
Понятно, что никто в нашем городе особо никогда не сталкивался с этим заболеванием, поэтому и были ошибки в заказе лекарств.
Поведение мамы считаю некорректным.
Извините.
1). Я оскорблюсь,приму Ваш уничижительный тон и,имея перед глазами множество Ваших постов, разнесу Вас в пух и прах и просто закатаю под плинтус,воспользовавшись любым и каждым из многочисленных пробелов в Вашей логике. Поверьте мне ---с подобными ситуациями я сталкиваюсь далеко не впервые и опыт сливания оппонента в унитаз имею преизрядный.Поэтому--дружеский совет ---удерживайте себя от подобного рода "уколов".Вы---далеко не равнодушный человек,ваша озабоченность и боль мне понятны и мне совершенно не хочется,находясь в своём безопасном израильском "далеке",вытирать об Вас ноги.От Вашего укола гораздо больше пострадало Ваше собственное реномэ,нежели моё самолюбие.А ведь это Вам ---жить среди тех,кто прочитает нашу полемику.Не злите меня,уважаемый,и пусть джинн спит в бутылке.Допустите ещё раз что-либо подобное---повторно предупреждать не буду,спущу с цепи всех собак ---только клочья полетят по всему Вашему Северодвинску.Ясно ??!!!
2). Я "съем" Ваш выпад на первый раз и оставлю его без внимания.Я продолжу тратить своё ,и без того весьма ограниченное, время на разжевывание северодвинцам азбучных истин,связанных с прозрачностью финансовой отчётности организаций,занимающихся сбором благотворительных пожертвований.
Какой из этих вариантов более импонирует лично Вам ?
Как Вы изволили правильно заметить--- я уже довольно давно занимаюсь организацией помощи больным детям и со случаями злоупотреблений при сборах сталкивался уже неоднократно. У меня совершенно отсутствует возможность в данный момент сконцентрироваться только на случае Виктории Булойчик и тратить всё своё время на агитацию людей,совершенно не восприимчивых к гласу рассудка и соображениям элементарной логики.Поэтому,к моему сожалению,лично для меня не приемлемы ни первый,ни второй варианты.Однозначно считаю необходимым немедленно прекратить в СМИ и сетях всякую полемику по этому поводу,прекратить поливать грязью и домыслами как Викторию Булойчик,так и волонтёров движения ДРД,работавших совершенно бесплатно и проделавших за это время колоссальную, неоценимую никакими словами работу.Я сам являюсь волонтёром по зову души и отлично понимаю состояние людей,вдруг оказавшихся марионетками в руках нечистоплотного руководства.А наличие в реквизитах лица юридического реквизитов частного лица,лица физического и последующее вытирание из тем подробностей сбора говорит только об этой нечистоплотности.
и не врите, что она удаляла комментарии которые ей не выгодны, она вообще удалила комментарии, и написала, флуда этого мне здесь не надо, все будет удалятся.
А вот движение ведет себя не достойно уважения, устроили у себя завалинку со сплетнями, и рады, что там "понос" во всю идет.
И честно сказать утомили вы уже своим движением,которое не может профессионально наладить работу. НЕ МОЖЕТЕ-НЕ БЕРИТЕСЬ ЗА ТАКИЕ СЛОЖНЫЕ ДЕЛА!!!
А Виктория права, вам сантехник пообещал за день поставить раковину, но прошел месяц, а ее нет, вы с ним все равно договор продливать будете? или отправите восвояси?
Везде, где есть договорные отношения, существует понятие РАСТОРЖЕНИЕ ДОГОВОРА!!! И КАЖДЫЙ ЧЕЛОВЕК ИМЕЕТ ПРАВО ИМ ВОСПОЛЬЗОВАТЬСЯ!!!
И возвращаясь к движению, вы не объясните нам, заблудшим душам, почему движение удалило из обсуждений тему о Веронике? объясните нам причину.
"...А почему ПАПУ не показывают... Может его нет?"
- А у тебя,с таким вопросом, МАМА была?!
..группу девочки создавал и вёл фонд..
- в группе девочки вчера уже была только мама и пошли удаления тем,в том числе и отчетных тем
- мало говорит лекарств- а шкафы забиты
- не поняли друг друга- почему не обратилась,в группе не написала
В поведении мамы нахожу больше странного.....
Движение молчит- тоже понятно. Будет проверка и отчет.
Готова ли мама оказаться не правой? И что она будет делать дальше?
Жаль малышку- здоровья ей!
Сбор денежных средств в помощь Веронике Булойчик прекращен. Все оставшиеся денежные средства находятся на счете Движения в Севергазбанке-Деньги собирали не для того чтобы они лежали на счете, а для Вероники!!!
До окончания проведения проверки и судебных разбирательств принято решение о приостановке деятельности движения, так как по репутации организации нанесен удар-Фу-Фу-Фу как некрасиво госпожа Струк...сталкиваете лбами тех кто нуждается с Викторией...или прячитесь?
дари радость детям" взяла и удалила у себя в группе обсуждение темы о Веронике "девочки-бабочки", а там как раз были все отчеты по дням и доходы и расходы.Видимо готовят новые доходы-расходы.-Возможно они и из группы девочки всё сами удалили, ведь они имели к ней доспуп как администраторы группы
модератор (извините но не в ладах мы с этим сайтом)
Я сразу обозначила свое мнение. Свои собственные домыслы я строю на своих собственных наблюдениях. Поэтому, считаю, что могу.
Мама повела себя, считаю, не корректно.
Когда,вместо единого фронта помощи ребенку начинаются дрязги у кого должны находиться деньги и кто должен ими распоряжаться, желание помогать пропадает.
Заявлять мне: не хочешь, не помогай - не надо.
Это обозначина складывающаяся ситуация для мамы и волонтеров. Уверена, что не только я так думаю.
.."..Пригласила журналистов и обвинила движение"..
В чем она обвинила? Как обвинила? Конкретно?
Человек явно обозначил проблему, которая нависла.
У вас есть дети? Они хоть раз серьезно болели(тфу, тфу, тфу, конечно)? Вы понимате, что может происходить с родителем(лями), когда нужна срочная помощь для своего ребенка? Вроде есть чем, а никак!
.."..Чем ее не устраивала та форма помощи,которую ей оказывали?"..
Виктория чётко обозначила проблему. Не поняли - пересмотрите, пожалуйста, ролик.
.."..Ведь волонтеры и лекарства в других городах искали, и людей просили, чтобы доставили, чтобы деньги на доставку не тратить."..
Волонтеры - молодцы, провели немалую работу. Но, к слову, на счет людей по доставке - находилось не мало тех, кто сам об этой возможности заявлял.
.."..Почему сразу журналисты, почему это все сразу сюда, а не лично руководителям движения?"..
Опять домыслы! Откуда вам то знать, как все на самом деле, если Виктория предприняла такой шаг?!
Зачем? Чем ее не устраивала та форма помощи,которую ей оказывали?
Ведь волонтеры и лекарства в других городах искали, и людей просили, чтобы доставили, чтобы деньги на доставку не тратить.
Почему сразу журналисты, почему это все сразу сюда, а не лично руководителям движения?
А ответов внятных от мамы нет.
Я являюсь участником группы, по мере сил пытаюсь помогать.
С активом движения лично не знакома, но мне совсем не понятно желание мамы вынести всю поднаготную.
В любом действии есть несколько сторон действия.
Мамину точку зрения все видели.
Ждем ответа движения.
уже об этом раньше писал, деньги ,если действительно намереваешься помочь ребенку, надо напрямую передавать его матери, или ее доверенному лицу ( юридическому, в том числе) – иначе в склоках и взаимных обвинениях « выплеснут самого ребенка». Передал
деньги – твоя совесть чиста в этом вопросе, не хочешь передавать – никто никого не насилует. А привлекать сторонние посреднические организации, чиновники которых
имеют « свой гешефт» - это уже проходили, и не рассказывайте про альтруистов – волонтеров. Все уже давно строят « светлое капиталистическое будущее». И прокуратура
здесь не поможет – им бы адекватно разобраться в более резонансных событиях!
А БК тему опять закроет- потому, что дальше будут обвинения во всех смертных грехах
и не нормативная лексика,
а так судя по тексту и вы и Таша волонтеры данной организации которые с пеной у рта чего-то доказывают. Позорная организация которая чб спокойно выяснить с мамой почему все так произошло обосрали ее в прямом эфире с ног до головы,и еще пишут помогать никому сейчас не будем, мы оскорбились.
1. Сбор денежных средств в помощь Веронике Булойчик прекращен. Все оставшиеся денежные средства находятся на счете Движения в Севергазбанке.
2. Движение готово из имеющихся средств оказывать помощь в приобретении лекарственных и медицинских средств Веронике, в том случае, если потребность и их вид будет подтвержден врачами, до настоящего времени помощь предоставлялась на основании пожеланий и запросов от Виктории Булойчик, не смотря на наши неоднократные обращения о получении рекомендаций и рецептов от врачей.
3. В настоящий момент подготовлено и 17 января будет направлено заявление в прокуратуру г. Северодвинска с просьбой провести проверку деятельности нашего движения в вопросе сбора средств в помощь Веронике на предмет соблюдения законодательства, а также наличия либо отсутствии в наших действиях правонарушений.
4. Готовится к публикации подробный отчет о поступлении и расходовании собранных денежных средств.
5. Готовится исковое заявление в Северодвинский городской суд по факту размещения в СМИ информации, порочащей честь, достоинство и деловую репутацию Движения, а также его отдельных участников.
6. Более подробную информацию о развитии истории взаимоотношений Движения с гражданкой Викторией Булойчик мы готовы предоставить на пресс-конференции. О дате, времени и месте её проведения будет сообщено дополнительно.
7. До окончания проведения проверки и судебных разбирательств принято решение о приостановке деятельности движения, так как по репутации организации нанесен удар. Приносим наши извинения тем, кому мы не сможем помочь в это время.
8. Мы не будем давать оценок словам и действиям Виктории Булойчик. Считаем,что точку в это вопросе должны поставить правоохранительные органы и суд.
Совет Актива.
Кто в данной ситуации пойдет этим самым добровольным помощником?
У этого помощника всегда есть шанс быть обвиненным в неправильной помощи.
Мне очень и очень жаль, что вместо того, чтобы попытаться изначально все вопросы решить тет-а-тет, всю грязь вылили сюда.
Это очень подорывает деятельность организации, а ведь они не мало доброго сделали.
вам не кажется что ситуация здесь не та и деньги нужны постояно да и фонд этот доверия не вызывает, в таких случаях делается все просто есть интернет-банк, где все подробно написано сколько пришло и сколько снято, предоставляй фотоотчет ежедневно или независимый помощник, который будет следить сколько шуб мать купила:)
Помните историю про мальчика маленького? Родителям насобирали больше полутора миллионов,хотя на поиск донора требовалось 700 с чем-то там тысяч. К сожалению, ребенок умер. А через некоторое время второму ребенку этой семьи потребовались деньги на операцию и родители опять попросили помощи. На вопрос: куда они дели почти 700 оставшихся тысяч - ответа не поступило.
Мне не жалко помогать, но хотелось бы видеть результат.
С движения получить полную информацию все-таки легче, чем с мамы.
Еще раз извините за недоверие.
Видимо конкуреция им не нужна... И вот на тебе, такой пердимоноколь...
Кстати, товарищи с форума поняли, простили этих граждан...
Не всё так просто с этой организацией... Ой как непросто...
Мама отказалась от визита врача из Архангельска, профессора, с которым надо договариваться из-за якобы болезни ребенка, но целую бригаду телевизионщиков пригласить не побоялась...
Я чего-то не понимаю?
Зачем это?
Нормальное требование общественной организации оплатить счет,имея документы, ибо им необходимо отчитываться...
В общем, ребенка жалко, но помогать уже не хочется.
Извините.